Mezzas rosa blogg

Fibromyalgi är olika från person till person. Detta är hur JAG upplever MIN fibro:

SMÄRTAN
Ständig smärta. Oftast i händerna, underarmarna, armbågarna, fotlederna, knäna och fotsulorna. Smärtan flyttar på sig och jag har alltid ont någonstans.

Lätt beröring på underarmarna kan sprida sig och smärtar i huden (s.k nervsmärta).

Beröring på tex bröstbenet gör fruktansvärt ont och bränner. Känslan sitter kvar ca 30 min efter att man tryckt lätt där.

Sällan ont i musklerna, oftast ont i leder och skelett.

PSYKET
Ständig smärta ger mig obalanserat psyke. Humöret beror på hur väl jag "orkat med" smärtan.
Sömnen blir påverkad både pga av smärtan och av oregelbundenheten. Lägger jag mig och vilar på dagen pga att jag har ont, så blir det svårare att sova på natten. Ibland kommer jag inte ur sängen pga smärtan och det kvittar hur pigg jag är i skallen, jag måste vila ändå.
Depressionen jag har blir inte direkt bättre av att jämt ha ont. Mycket känslor till att inte "vara värd" att ha roligt och vara aktiv eftersom jag har så ont.

FYSISKT
Sömnsvårigheter, oförmåga att göra vad jag vill, får/kan ej träna som jag vill utan måste anpassa allt efter smärtan.
"Vanliga smärtor" som man haar i vardagen (huvudvärk, sjuk i tex influensa etc) blir vansinnigt mycket starkare. Likaså med träningsvärk.

KAN EJ:
Damsuga, bära tunga matkassar, sysslor med "konstiga ställningar" som tex toa-städning....

ANPASSNING
Jag och min sambo har fått bra rutin på vardagen och vad vi gör för olika sker. Han står mycket för städandet, medans jag ofta gör maten och fixar i köket. Innan vi hade tvättmaskin var det mest han som tvättade i tvättstugan eftersom det var så mycket och tungt. Nu kör vi bara lite i taget och då funkar det mycket bättre.
Min sambo tar alltid de tyngre matkassarna när vi handlar. Om vi storhandlar har vi alltid Dramaten-vagn med oss.
Jag skulle gärna gå på hårdare träning, tex gym, men det kan innebära försämring av fibron. Därför är det viktigt att träna på sätt där man är snäll mot kroppen. Vattengympa är ultimat träning för de med fibro, och det går jag ju på. Dock saknar jag väldigt mycket min konståkningsträning...12 år åkte jag. Det är det roligaste av allt! Menn det klarar inte min kropp.
Visst kan jag göra allt som alla andra kan, men det blir med bekostnad på mig själv. Vill jag åka skidor... visst! Men sen är det sängen som gäller de följande 2-3 dagarna.

BEHANDLING?
Smärtstillande hjälper inte. Jag vet att vissa får hjälp av det, jag är inte en av dom.
Jag har testat flera olika läkemedel som minskar framkomligheten av smärtsignalerna till hjärnan... men det är inget som funkat. Tryptizol, Lyrica, Gabapentin, Sifrol...är en del som jag testat. Jag äter Cymbalta, som är en antidepp-medicin, men som även påverkar smärtan.  Jag har haft Cymbalta som anti-depp-medicin sen innan jag fick diagnosen fibromyalgi. Jag vet inte om den hjälper mot smärtan, men det känns dumt att byta den eftersom jag iallafall blir hjälpt av den psykiskt.

Jag får nervblockader med Narop (ett bedövningsmedel). Det innebär att jag får sprutor rakt in i nervtrådarna. Där injiceras bedövningsmedlet. Effekten blir att de första 5-10 timmarna blir jag förlamad och bedövad. Efter det vaknar området till liv igen, och följs av enorm smärta i några timmar. Det är för att nerverna retats med injektionen. Men när det gått över kommer en period med lite förmminskad smärta. Det ska tydligen vara 3-4 veckor, men jag upplever sällan att det hjälper mer än 2 veckor. Dock är jag väldigt glad över att få lite lindring iallafall 2 veckor i månaden!
Ja, för jag får dessa sprutor ca 1 ggn/mån.

Sprutorna får jag av min specialist smärtläkare på en smärtklinik. Jag vet att man kan få flera olika sorters blockader. Vanligast är att man får det i musklerna. De jag får kan jämföras lite med epiduralbedövning eftersom det sätts rakt in i nerven.
Tyvärr är det inte alls många som ger blockader i nerverna... jag tror att det skulle hjälpa bra om det fanns större möjligheter att ge det till flera.
För... blockader är -iallafall för mig- det ENDA sättet att minska min smärta. Inget annat funkar, och då får jag göra på detta sättet. Lokalt behandla det stället som gör mest ont..

Fibromyalgi går inte att bota. Det är en livslång sjukdom, som oftast inte blir bättre förrän man blir gammal. Jag vet att hos vissa förändras smärtan vid tex graviditeter, pga alla förändringar som sker. Dock är det inte säkert att det blir bättre...det kan likaväl bli sämre eller utan skillnad alls.

Det finns s.k Fibro-massage. Det är mjukare massage och ska tydligen vara bra... tyvärr görs det massa reklam om detta inom landstinget... men det går inte på högkostnadskortet och man måste betala allt själv... och det är inte billigt...

Ja,nu har jag skrivit lite om min fibro... Fråga om det e mer ni vill veta!!!

Tjingeling!